19 de Mayo, Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII): «Vergüenza es Otra Cosa»: Romper el Silencio para Mejorar Vidas

La EII es un conjunto de patologías crónicas que afectan el sistema digestivo, como la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn y la colitis indeterminada. Estas enfermedades muchas veces «no se ven» y, por pudor o miedo a ser incomprendidas, muchas personas las viven en silencio.

La campaña global de este año invita a hablar abiertamente de síntomas como la urgencia intestinal, la incontinencia o el dolor crónico. Romper los tabúes no solo alivia la carga emocional, sino que también puede acelerar el diagnóstico y mejorar la calidad de vida.

¿Qué es la EII?

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal incluye afecciones en las que el sistema inmunológico provoca una inflamación prolongada en el tracto digestivo. La enfermedad de Crohn puede afectar desde la boca hasta el ano, mientras que la colitis ulcerosa compromete únicamente el colon. La colitis indeterminada se diagnostica cuando los síntomas y hallazgos no permiten diferenciar entre ambas.

Estas enfermedades son impredecibles: alternan períodos de brote y remisión. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran: diarrea persistente (más de cuatro semanas), dolor abdominal, sangre o moco en las heces, fiebre, pérdida de peso, vómitos y lesiones perianales. También pueden presentarse manifestaciones fuera del intestino como problemas articulares, oculares, cutáneos, hepáticos o renales. En niños y adolescentes, pueden afectar el crecimiento y la maduración.

El Peso del Estigma

Vivir con EII no es solo una cuestión médica. Muchos pacientes enfrentan vergüenza, miedo al rechazo, y aislamiento social, lo que puede retrasar la búsqueda de atención profesional. En palabras de Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa:

«Pocas personas encuentran cómo explicar que van 20 veces al baño en un día, o que deben interrumpir actividades por urgencias. Vergüenza es otra cosa. Hablar salva vidas.»

La campaña de este año insiste en que hablar de EII no debería ser tabú. El silencio empeora el sufrimiento y retrasa el diagnóstico. Muchas personas, incluso en el ámbito laboral o familiar, prefieren no hablar del tema por miedo a parecer exageradas o a que les atribuyan problemas psicológicos.

Impacto Cotidiano y Emocional

Las personas con EII deben planificar constantemente su vida en función de la enfermedad: actividades, trayectos y salidas dependen de saber si habrá un baño cerca. Los síntomas pueden aparecer sin aviso, generando estrés, ansiedad y dificultades para sostener una vida laboral, educativa o social estable.

En una encuesta nacional, el 60% de los pacientes con formas moderadas o severas reportó dificultades para mantener su rutina habitual. En jóvenes entre 15 y 23 años, el estigma reduce casi tres veces la probabilidad de consultar a tiempo al sistema de salud.

Además:

• Más del 80% de los pacientes con EII experimenta estigmatización.
• El estigma se asocia directamente con depresión, ansiedad y baja autoestima.
• Se traduce en menor adherencia al tratamiento y peor calidad de vida.

Diagnóstico y Tratamiento

La causa de la EII no se conoce con certeza, aunque se cree que hay una combinación de factores inmunológicos, genéticos y ambientales. Por eso, el diagnóstico temprano es crucial. Una atención médica integral debe contemplar tanto el tratamiento de los síntomas como el acompañamiento emocional y psicosocial del paciente.

El Dr. Pablo Lubrano, presidente de GADECCU (Grupo Argentino de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), señala:

«Muchos pacientes no imaginan que pueden tener una enfermedad crónica. Les cuesta aceptar que necesitarán tratamiento de por vida. Pero los avances científicos están cambiando esta realidad.»

Hoy existen tratamientos personalizados que buscan más que controlar los brotes: apuntan a sanar la mucosa intestinal, lo cual prolonga las remisiones, reduce internaciones y mejora la calidad de vida. La disponibilidad de terapias farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas ha transformado la historia natural de estas enfermedades.

Avances y Desafíos

El Dr. Gustavo Correa, especialista en gastroenterología, explica: «La EII es impredecible, pero contamos con múltiples tratamientos para cada tipo de paciente. Ya no solo calmamos síntomas; buscamos una mejora sostenida. A futuro, incluso se investiga una posible cura.»

Sin embargo, la realidad de muchos pacientes incluye dificultades para acceder a diagnósticos, tratamientos o controles. Desde la Fundación Más Vida advierten que, pese a la existencia de leyes y normativas, muchas personas deben enfrentar trabas burocráticas para recibir la medicación correcta o realizarse estudios.

«Esto lleva a que abandonen el tratamiento, se automediquen o simplemente no se controlen, lo cual puede empeorar la enfermedad, aumentar las complicaciones e incluso generar discapacidad a edades tempranas», explica Escati Peñaloza.

Reconocimiento Legal

En la Argentina, estas enfermedades están reconocidas como enfermedades poco frecuentes (Resolución 307/2023 del Ministerio de Salud), lo que garantiza su cobertura al 100% según la Ley Nacional de EPOF (26.689). Sin embargo, la aplicación efectiva de esta cobertura sigue siendo un desafío para muchos pacientes.

Apoyo y Contención

Desde la Fundación Más Vida, se trabaja para que ninguna persona con EII transite su enfermedad en soledad. Se ofrecen herramientas de orientación, redes de acompañamiento y un «comprobador de síntomas» online que permite a las personas identificar signos de alerta y acceder a un mapa de profesionales especializados.

«El diagnóstico no es el final del camino, es el comienzo. Con información, contención y acceso al tratamiento, las personas con EII pueden tener una vida plena», concluye Escati Peñaloza.

Vivir con EII no debería ser un tabú. El silencio no cura. Hablar sí. Visibilizar estas enfermedades ayuda a derribar prejuicios, mejorar el diagnóstico y transformar realidades. Porque la vergüenza es otra cosa.

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