Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: La Historia de Benjamín Castaño
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), celebrado el 28 de febrero, es una oportunidad para visibilizar y concientizar sobre las dificultades que enfrentan las personas con estas condiciones y sus familias. Carla Soler, madre de Benjamín Castaño, un niño de 4 años con el Síndrome de Gould, ha convertido su experiencia en una plataforma para apoyar a otras familias en situaciones similares.
La Historia de Benjamín
- Síndrome de Gould: Benjamín es el único caso registrado en Sudamérica con esta patología vascular, que afecta la elasticidad de las venas en todo su sistema circulatorio. Esto puede llevar a sangrados internos y complicaciones graves.
- Investigación y Tratamiento: Actualmente, Benjamín está siendo investigado en la Universidad de Harvard, donde se espera avanzar en el entendimiento y tratamiento de su condición.
Desafíos y Empatía
- Falta de Información: Muchas enfermedades poco frecuentes carecen de investigación y protocolos de tratamiento, lo que dificulta el manejo médico y el acceso a tratamientos adecuados.
- Apoyo Mutuo: Carla Soler destaca la importancia del apoyo entre familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes, especialmente en la falta de medicación y ante las trabas burocráticas.
- Empatía: «El idioma que manejamos es el de la empatía,» dice Soler, subrayando la solidaridad y el apoyo mutuo entre las familias afectadas.
Visibilización y Concientización
- Día Mundial de las EPOF: Este día es una oportunidad para compartir las realidades de las familias afectadas y para visibilizar la necesidad de más investigación y apoyo.
- Esperanza y Legado: Carla espera que Benjamín pueda disfrutar de avances científicos que mejoren su calidad de vida y que su caso pueda dejar un legado para futuros pacientes.
La historia de Benjamín y su familia subraya la importancia de la investigación, el apoyo comunitario y la empatía en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes.
