«Un ensayo para mí»: la idea de una argentina que cosecha elogios

Es una oportunidad para quienes transitan enfermedades graves o sobre las que hay escasos conocimientos o tratamientos poco eficaces.

Motivada por su historia personal, la médica Georgina Sposetti creó «Un ensayo para mí», una plataforma que permite conocer de manera sencilla ensayos clínicos en curso de cualquier enfermedad y contactarse con los investigadores, una oportunidad para aquellos que transitan enfermedades incurables o cuyo tratamiento les causa muchos efectos adversos.

Cuando le diagnosticaron el Síndrome de Lewis Sunmer -una enfermedad rara que altera la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos- ella no supo cuánto tiempo le quedaba. Sintió que su vida debía dar un giro y se dijo a sí misma: «Tengo que dejarle al mundo algo más que mis hijos».

GRAN IDEA

Georgina Sposetti, egresada de la Universidad Nacional de La Plata, especialista en diabetes y master en Investigación Clínica y Farmacológica de la Universidad Abierta Interamericana (UAI) es la creadora de «Un ensayo para mí», una original propuesta que permite que cualquier persona con una enfermedad -en lo posible, diagnosticada- participe de alguna evaluación experimental de un medicamento nuevo que prometa mejorar su tratamiento ya conocido o disponible y, eventualmente, aportarle un beneficio.

«Los ensayos clínicos son la única forma que tiene la ciencia de descubrir nuevos y mejores medicamentos -dice Sposetti-. Para hacer una medicación hace falta una gran inversión y un proceso que puede demorar entre 10 y 15 años y son muy pocos los que finalmente se aprueban»

Y continúa: «La investigación clínica tiene varias fases y se repite de manera idéntica en distintos países y personas. Todos los protocolos los hace el dueño de la molécula, que es quien sostiene la investigación. La industria contrata al investigador principal: el dueño de la molécula le paga para que desarrolle la investigación y el investigador contrata a todo el equipo».

En esa ecuación hay un componente fundamental: «Para poder desarrollar una investigación es necesario que se sumen pacientes. ‘Un ensayo para mí’ surge hace 5 años con el objetivo de informar a las personas que existe esta oportunidad».

DISTINTOS MOTIVOS

La médica añade que los pacientes deciden participar de un ensayo clínico por distintos motivos: muchos tienen enfermedades oncológicas o raras o simplemente están en un tratamiento y la medicación que utilizan les causa efectos adversos o no es eficaz, y entonces desean probar una medicación innovadora.

«Cuando yo, por mi propia enfermedad (que se presenta en la edad adulta) me puse el ‘sombrero’ del paciente me di cuenta de que para mí aun trabajando en investigación era muy difícil encontrar un ensayo clínico donde participar», afirma Sposetti.

Y añade: «Yo pasé muchos años sin tratamiento, probando distintas medicaciones, y finalmente encontré un fármaco con el que me trato hace años, pero en mi propia búsqueda me di cuenta de que para cualquier persona sin ningún conocimiento técnico y sin saber inglés tener una enfermedad rara o un cáncer y querer saber qué se está investigando y ver si eso podría beneficiarlo era una auténtica misión imposible».

Sposetti explica que «Un ensayo para mí» «pretende ser un escenario de comunicación directa con la gente: el objetivo social del proyecto es democratizar la información, y por eso está abierto a todos. No es necesario que la persona sea culta, que tenga información o dinero».

«Primero tratamos de ofrecer una solución local -continúa-, si es algo muy grave puede ser difícil y caro mudarse, pero hay becas por ejemplo de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos para que las personas viajen y participen allá de la investigación».

La plataforma se puede encontrar en www.unensayoparami.org y contiene explicaciones sencillas y accesibles sobre cómo operarla y buscar resultados concretos.

La propuesta ha logrado una importante difusión: hasta The Lancet Oncology le dedicó un artículo que la considera una pionera «revolucionaria» de reclutar pacientes para pruebas clínicas.

Cómo funciona la herramienta y qué posibilidades brinda

En la plataforma «Un ensayo para mi» las personas se encuentran con un buscador donde pueden escribir la enfermedad sobre la que quieren saber si existen ensayos clínicos, cuántos, en qué países y cómo hacer contacto con quienes dirigen la investigación. Es una gran ayuda para pacientes que buscan respuestas y alternativas frente a enfermedades graves que progresan o patologías raras para las cuales no hallan diagnósticos o tratamientos adecuados.

«Si la persona identifica un estudio clínico que puede llegar a adaptarse a sus condiciones, nosotros oficiamos de intermediario para que se comunique con los investigadores -añade Georgina Sposetti-. A veces los pacientes escriben y no les contestan. Ponemos en contacto al paciente con el investigador, que también tendrá que hablar con su médico de cabecera: tratamos de unir puntas.»

¿Cómo se sostiene la plataforma que dirige Sposetti? «La industria farmacéutica paga a los médicos por cada paciente que se recluta -explica-. A nosotros nos paga por cada campaña de comunicación, que es el know how que tenemos».

«Por ejemplo -detalla- si viene el laboratorio XX y nos dice «vamos a probar un tratamiento sobre esto», hacemos una campaña de comunicación para contar que se está haciendo un ensayo clínico, y cada palabra que se difunde tiene la aprobación del comité de ética de la institución donde se hará ese ensayo clínico, para garantizar que la información sea correcta».